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희귀질환

  • 사업안내
  • 의료비지원

목적

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀·난치성질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원범위

희귀, 난치성질환 지원 범위

지원 대상자

희귀질환자 의료비지원사업 대상질환:951개

대상질환 상병코드및 질환명은 통계청 한국표준질병사인분류(KKCD)에 따르며,보건복지부에서 고시한 산정특례질환 중 의료비지원 적합성 및 예산사정을 고려하여 951개 질환지원

희귀성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능 하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하도록 함

  • 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    • 요양급여비용중 본인부담금
    • 보장구 구입비(본인부담금)
    • 간병비 : 월 30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
    • 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원이내) 및 저단백햇반구입비(월 14만원이내)
      ※ 만 18세 이상 대상질환자에 한함
    • 만성신부전 요양비
  • 소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자(소득재산기준과 관계없이 지원 가능)
    • 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
      • 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자
      • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
    • 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료
  • 의료급여 수급권자 및 차상위본인부담경감대상자 관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
    • 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료
      ※ 호흡보조기와 기침유발기는 별도로 지원되는 것이므로 각각의 대여료 이내에서 만 지원 가능함
    • 간병비 : 월 30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
    • 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원이내) 및 저단백햇반구입비(월 14만원이내)
      ※ 만 18세 이상 대상질환자에 한함
지원대상자 선정의 일반원칙
  • 건강보험가입자
    • 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
  • 의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
    • 관할부서에서소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
    • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
      ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록 장애인)로 분류됨
지원 신청 제외 대상자
  • 외국 국적자
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • 타 사업 지원
    • 국민건강보험또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
    • 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
    • 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
  • 지원 가능 외국인
    • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
    • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
    • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
    • 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
      ※ 양육이란 미성년 자녀는 만20세 미만인 자를 의미함. 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
    • 『난민의 지위에 관한 협약』 제24조에 따라 법무부 장관이 난민으로 인정한자

소득재산 기준
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분되어 있음
  • 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정 %미만, 재산기준은 2019년도 가구별 최고재산액의 일정 %미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
  • 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 파일 다운로드
지원여부 결정 절차

지원여부 결정 절차

  • ① 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
  • ②-1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에 소득재산조사를 의뢰
  • ③-1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보
  • ④ 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
    ※ 신청에서 등록확정까지는 3주(특별한 사유가 있을 경우는 40일)정도의 시간 이 소요됩니다.
신청서식 및 구비서류
  • 신청서식
    사이버 자료실 바로가기go
    • 별지 제1호 서식(희귀ㆍ난치성질환자 등록 신청서) 파일 다운로드
      • 별지 제1호의 2서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득 · 재산 신고서)
    • 별지 제4호 서식(희귀ㆍ난치성질환자 개인정보제공동의서, 환자용)파일 다운로드
      • 별지 제4호의 2서식(희귀ㆍ난치성질환자 개인정보제공동의서, 가구원용)
    • 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)파일 다운로드
  • 구비서류
    • 환자 제출서류
      • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에도 해당자는 제출)
        • · 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
      • 가족관계 증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
        * 가족관계 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
      • 신청자(환자)의 통장사본 1부
      • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
        • · 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
          ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
  • 보건소 담당자 확인서류
    • 주민등록등본
      • 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
      • 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
    • 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부
    • 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)
      • 소득·재산은 사회복지통합망(행복e음)을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산 조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
      • 금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서·확인서 등을 발급받아 보건소에 제출
    • 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
    • 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)

※ 구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 오산시 보건소 희귀난치성질환자 의료비지원사업 담당자(☎ 8036-6603)와 상담하시기 바랍니다.

의료비 지원 이용 절차

요양급여 중 본인부담금 지원
  • 지급 대상자
    • 소득·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
    • 소득·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
      * 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)
  • 지급범위
    • 희귀·난치성질환의 진료와 희귀·난치성질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
      • 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분 없이 지원함
      • 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
    • 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여
  • 의료기관 방문 시 절차
    의료기관 방문 시 절차
    ※ 의료기관 방문시 반드시 등록증과 함께 신분증 등을 지참해야 함.
    • 자격증 미지참 및 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
  • 서면청구의 요건 및 방법
    • 서면청구 요건
      • 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우
        • · 등록증 미제시로 인한 지원대상자의 본인부담금
        • · 등록증 발급 후 홈페이지 자격 등재 전 진료비 중 본인부담금
      • 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우
        • - 신규 지원대상자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금
      • 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금
      • 특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금
    • 서면청구 방법
      • 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
      • 청구기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내에 신청(*지원신청일로부터 가능)
        ※ 영수증, 합병증 소견서 등을 모두 구비해야함
      • 청구서식 및 제출서류
        • · 별지 제10호서식(희귀ㆍ난치성질환자 요양급여 중 본인부담금 청구서)
        • · 진료비 영수증 원본(외래인 경우 진료일자별로 영수증 첨부) 또는 원본대조필 직인이 있는 외래(입원)영수증 사본으로 구분산정이 필요한 경우는 세부내역서 첨부
          → 단, 구분산정이 되지 않아 영수증의 세부확인내역이 필요한 경우는 영수증의 세부내역을 확인할 수 있는 첨부서류를 제시
        • · 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금 또는 특례 조항에 해당하는 혈우병 환자의 입원진료비 중 본인부담금 청구시 의사소견서(또는 진단서) 1부
          ※ 혈우병환자 특례적용의 경우, 반드시 보건소에서 등록을 마친 후 신청자(환자)의 통장사본을 구비하여 공단에 서면청구
      • 청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
      • 관련 사이트 안내 : 희귀.난치성질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr

관리담당자 : 건강증진과 지역보건팀 문의 : 031-8036-6603

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